(ANSA) - ROMA, 22 NOV - Oggi la tecnologia può trasformare
l'ambiente domestico e una casa "intelligente" può rappresentare
uno strumento fondamentale per supportare l'indipendenza e
l'autonomia delle persone che vivono gravi disabilità, come
quelle causate da malattie neuromuscolari. Eppure, da
un'indagine pilota qualitativa, condotta da NeMO Lab e Centro
Clinico NeMO su un campione di 46 adulti, di cui 23 con Atrofia
Muscolare Spinale (Sma), Sclerosi Laterale Amiotrofica (Sla),
Distrofie Muscolari e 23 caregiver, emerge che più della metà
degli intervistati racconta di non essere soddisfatto delle
informazioni ricevute sulle tecnologie utili ad aumentare la
propria autonomia e 7 intervistati su 10 non sono a conoscenza
che alcune di queste soluzioni siano a carico del Servizio
Sanitario Nazionale, a fronte di una grande fiducia nelle
tecnologie di controllo ambientale e del desiderio di
utilizzarle di più. Dal bisogno di un ambiente domestico
inclusivo e sicuro per chi vive una disabilità nasce il progetto
"Abitiamo nuovi spazi di libertà", che ha come base un Forward
Paper, che raccoglie le voci di esperti del mondo clinico,
accademico, insieme a quelle dei pazienti, delle istituzioni e
dell'industria. Il progetto è stato presentato oggi a Roma ed
è promosso da Biogen e dai Centri Clinici NeMO, in
collaborazione NeMO Lab e con il patrocinio di Aisla
(Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), Famiglie
Sma (Associazione Genitori per la Ricerca sull'Atrofia Muscolare
Spinale) e Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia
Muscolare). L'obiettivo è fare luce sul ruolo della tecnologia
e dei sistemi di controllo ambientale nel realizzare un progetto
di vita indipendente per chi affronta una disabilità motoria
come quella delle persone con malattie neuromuscolari. (ANSA).
