Al via "Zaino leggero" per malattie rare

Famiglie prese in carico da equipe. Se ne parla sabato a Roma

Redazione ANSA ROMA

(ANSA) - ROMA, 11 OTT - L'Università eCampus di Roma ospita il progetto "Zaino Leggero", promosso dall'Associazione Cogemar Onlus, il Coordinamento dei genitori per le malattie rare e rivolto alle famiglie con figli o parenti stretti affetti da malattie rare.
    Le famiglie sono prese in carico da un'équipe multidisciplinare costituita da medici, psicologi, assistenti domiciliari che offrono un sostegno concreto, alleggerendo il "peso" che quotidianamente queste famiglie sono destinate a trasportare.
    L'Associazione Cogemar è una onlus che si occupa da anni di sensibilizzare la cittadinanza e le Istituzioni sul tema delle malattie rare per sollecitare un cambiamento culturale da parte della società e ottenere, ove possibile, vantaggio per le famiglie con componenti affetti da malattie rare.
    L'iniziativa di eCampus e Cogemar si inserisce nell'ambito della cosiddetta "Terza missione", prevista dalla normativa nazionale ed europea per tutti gli Atenei: l'insieme, cioè, di quelle attività con le quali le Università, oltre a fare Alta Formazione e Ricerca - entrano in contatto con il contesto socio-economico, le Istituzioni e la collettività, grazie al trasferimento e valorizzazione delle conoscenze.
    Del progetto "Zaino leggero" si discuterà sabato 13 settembre all'Università eCampus in via Matera 18 a Roma. L'ingresso è libero. Vi prenderanno parte, tra gli altri, il professor Alfonso Sapia, Presidente Emerito dell'Accademia Culturale Europea, l'avvocato Rita Neri, Consigliere di Amministrazione e Direttrice Università eCampus di Roma, la Professoressa Germana Paoletti, assessore alle Politiche Sociali ed Educative X Municipio di Roma Capitale, la dottoressa Emanuela Borin, Presidente del Comitato Disabilità X Municipio di Roma ed Antonio Manzo, Presidente di Cogemar Onlus.
    (ANSA).
   

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