Paola-Rete Sarcoma Onlus, l'informazione può aiutare a vincere la paura

Redazione ANSA ROMA

L'informazione sui sarcomi, tumori rari e di cui spesso si conosce poco, "può aiutare a vincere la paura". Ad affermarlo è Ornella Gonzato, presidente del Trust Paola-Rete Sarcoma Onlus, che sottolinea l'importanza di affidarsi a fonti certificate e autorevoli.

"La mancanza di conoscenza e di seria e corretta informazione - rileva Gonzato - sollevano immediatamente paure inconsce e conseguente immediata rimozione dell'argomento. Per questo, 10 anni fa quando fondai l'Associazione Paola, attivai per prima cosa il sito web (www.associazionepaola.it) per diffondere un'informazione appropriata, con un linguaggio comprensibile ai pazienti, ma non solo. Per esperienza vissuta, mi ero resa conto di due cose: da un lato, della scarsità quasi totale di informazioni comprensibili; d'altro, del potente bisogno di conoscere da parte di chi si trova a ricevere una diagnosi di sarcoma e inizia un percorso complesso di malattia. Bisogno che è indipendente dall'informazione fornita dai curanti. Il disorientamento di fronte ad una diagnosi di malattia severa e rara è sempre tale da causare quello che si chiama 'sequestro emozionale', limitando la capacità di comprensione immediata di quanto viene comunicato dai medici. Sorge così il bisogno di conoscere di più, con le proprie modalita' e con i propri tempi che non sono mai quelli dell'organizzazione sanitaria ma sono i tempi interiori, propri di ciascuno di noi".

Ecco che l'informazione corretta, commenta, "diventa un elemento critico per aiutare a compiere scelte informate, per non togliere speranze reali". L'accesso e la diffusione d'informazioni corrette è a tutt'oggi, secondo Gonzato, "una sfida, tanto da essere tra gli obiettivi delle reti sia europee (ERNs) che nazionali (RNTR)". La "affidabilità e la serietà della fonte informativa - conclude - sono assolutamente indispensabili per evitare ansie inutili o ancor peggio adottare comportamenti sbagliati o dannosi per la propria salute". 
   

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